Tussen diagnose en genezing

0

Voor het eerst in haar 32-jarig bestaan koos de Hiv Vereniging een vrouwelijke voorzitter. Reina Foppen (59) mag dan wel aan het roer staan; ze is vooral uit op samenwerking in de community.

Reina, hoe kwam je tot het besluit om je kandidaat te stellen voor het voorzitterschap?

“Bijna drie jaar geleden ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Sindsdien heb ik heel hard aan mijn lichamelijke conditie gewerkt en goed de grenzen van wat ik wel en niet kan leren kennen. Ik dacht dat een bestuursfunctie wel zou moeten kunnen. Vorig jaar heb ik daarom gesolliciteerd op de functie van secretaris in het bestuur. Die functie heb ik zeven maanden vervuld voordat ik voorzitter werd. Ondanks dat ik fysiek minder kan, kan ik nog wel bijdragen vanuit mijn ervaring, kennis en expertise.”

Je had tot 2019 nog een betaalde baan als stafmedewerker, maar doordat je last hebt van chronische vermoeidheid moest je daarmee stoppen. Hoe is die vermoeidheid ontstaan?

“Ik heb periodes waarin ik heel weinig kan omdat ik extreem vermoeid ben. Hoe dat is ontstaan is een combinatie van factoren. Het kan zijn veroorzaakt door dat ik jaren niet behandeld ben, of juist door het effect van de eerste hiv-medicatie. Maar de voortdurende infectieactiviteit, waardoor je toch slijtage oploopt, kan ook meespelen. Het is een onvoorspelbaar iets, wat niet weggaat door goed aan je conditie te werken.”

Hoe lang speelt het al?

“Ik denk van vóór ik bij de vereniging ging werken, rond 2010. Ik ben niet te beroerd om aan mezelf te sleutelen. Ik heb cognitieve therapie gehad, fysio, revalidatie. Ik weet dat ik er alles aan gedaan heb en dat dit wel het maximaal haalbare is dat ik eruit kan halen.”

Waarom is het voor jou belangrijk om bij te dragen aan de vereniging?

“Mijn belangrijkste drijfveer komt voort uit solidariteit met alle mensen met hiv. De vereniging is voor mij een natuurlijke plek om dit te doen, omdat ik daar als sinds 1991 actief in ben. Het is voor mij een soort familie.”

Foto Henri Blommers

Waarom duurde het zolang voordat een vrouw voorzitter werd?

“De afgelopen jaren is de vereniging diverser geworden en we hebben ons laten zien als een groep van verschillende mensen met hiv. Dat heeft ook een zwaan-kleef-aan-effect gehad. Het is niet zo dat vrouwen veel actiever zijn geworden, maar je ziet wel dat meer vrouwen de schaamte voorbij zijn. Waarom ik zelf denk dat het niet eerder is gebeurd, is omdat je als vrouw toch veel meer te maken hebt met de omgeving waar je voor zorgt. Jouw hiv kan ook een effect hebben op je kinderen, op je familie, of op je partner. Vrouwen zijn sociaal gezien kwetsbaarder voor de effecten van stigma en daarom willen ze ook niet zo snel zo’n publieke functie op zich nemen. Als ik naar mezelf kijk: mijn dochter gaat nu het huis uit en ik voel meer ruimte om dit soort dingen te doen.”

Hoe staat de vereniging erbij?

“Er zijn de afgelopen jaren spannende dingen gebeurd op het vlak van bestuurlijke ontwikkeling. Dat heeft geresulteerd in een structuur waarin er veel meer actieve participatie van onze leden is. Op allerlei vlakken. We hebben een uitvoeringsraad, een ledenraad, een kleiner bestuur op afstand van de dagelijkse operatie. Daardoor hebben mensen met hiv op veel meer gebieden inspraak. Ook in de staf zijn veel veranderingen geweest en er zijn nieuwe mensen aangenomen. Zo ontstaat er een nieuwe dynamiek, en dat is erg goed voor de vereniging.”

Wat zijn de grootste uitdagingen voor de vereniging?

“We staan voor de uitdaging dat er minder aandacht is voor hiv in het publieke domein. Er zijn op termijn ook minder financieringsmogelijkheden, omdat gedacht wordt dat genezing voor de deur staat. Wij zijn de generatie die na de diagnose en voor de genezing staan. We hebben een verantwoordelijkheid voor al die 24.000 mensen met hiv. Daar moeten we aandacht voor blijven vragen. Om verwachtingen voor de toekomst te managen, maar ook om te garanderen dat iedereen toegang heeft tot zorg en dat deze niet verschraalt. En dat we ook de mensen bereiken die we nu minder goed bereiken.”

Zoals?

“Mensen zonder papieren, mensen met veel problemen waarbij hiv niet het grootste probleem is, maar bijvoorbeeld geldnood of huisvesting. Dat is een groep die ook baat heeft bij wat wij als community te bieden hebben. Vergeet ook niet de heteromannen, die zich niet geroepen voelen om zich aan te sluiten bij de vereniging. Maar waar je wel vaak van hoort dat het mentaal niet lekker zit.”

De vereniging is onderdeel van een grotere hiv-community. Hoe staat die erbij?

“Ik denk dat we echt onze krachten moeten bundelen. Om ervoor te zorgen dat we als community zichtbaar blijven. Het is al langere tijd zo dat een groot deel van de mensen met hiv een prima leven heeft. Die zitten niet op de activistenstoel. Ik ben gewoon een oude activist – ik hou ervan, ik ben het van nature. Ik mis dat wel eens in de hele community. Dat we samen een vuist maken.”

Foto Christel van Geffen

Waarvoor zouden wij dan uit onze stoel moeten komen?

“Ik denk allereerst stigma. Die ongelijke behandeling, met name in de zorg, vind ik echt zorgwekkend. Steeds meer mensen worden anders behandeld in de zorg omdat zorgverleners een gebrek aan up-to-date-kennis over hiv hebben. We moeten ons hard maken voor de toekomstige generatie zorgverleners. En zorgen dat die wel meer actuele informatie over hiv hebben.”

Er zijn goede medicijnen en we kunnen hierdoor het virus niet overdragen. Maakt n=n, het feit dat we ondetecteerbaar zijn, ons ook letterlijk onzichtbaar?

“N=n werkt enorm bekrachtigend en dat heeft twee kanten. Als iemand lekker in zijn vel zit, de zelfstigma voorbij is, kan het een bevrijding zijn om het virus niet te kunnen overdragen. Maar die bevrijding kan ook maken dat je dan ook met niemand hoeft te delen dat je leeft met hiv. Daar hebben we weinig invloed op als vereniging.”

Vorig jaar is er een nationale hiv-alliantie gevormd tussen de Hiv Vereniging, ShivA, Mara, B3 Positive en stichting hello gorgeous. Wat vind je van de alliantie?

“Op praktische zaken wisten we elkaar al wel te vinden. We moeten toe naar meer samenwerking. Wat ik wel heel belangrijk vind, is dat de stem van mensen met hiv het zwaarst weegt in alles wat we doen. Wij moeten ervoor zorgen dat mensen met hiv serieus genomen worden. In de alliantie zit een aantal community-organisaties én organisaties die werken voor de community. Niet alle mensen zijn in de positie om hun stem te laten horen. Hoe zorgen we ervoor dat de stem van de meest kwetsbaren, de meest moeilijk te bereiken mensen wel gehoord wordt? Dat deze mensen ook zelf kunnen aangeven wat ze nodig hebben. Ik heb hoop dat de rolverdeling binnen de alliantie duidelijk wordt. Daar zijn we nog niet. Daar moeten we echt nog meer voor verkennen en ruziemaken, uitzoeken wat de intentie en expertise van iedere organisatie is. Het vertrouwen in elkaar moet daarvoor groeien.”

We hebben met de alliantie een strategisch plan geschreven dat weinig input heeft gehad van mensen met hiv. Op een gegeven moment was ik de enige persoon met hiv aan de tafel. Wat vind je daarvan?

“De vereniging heeft zelf ook een strategisch plan, dat wel degelijk tot stand is gekomen met de inbreng van onze leden. Dat plan is voor ons de basis geweest voor de gesprekken in de alliantie. Ik ben niet bij de besprekingen geweest, maar ik zie wel de invloed van de vereniging op het plan van de alliantie.”

Wat is de grootste uitdaging voor de community?

“Dat we de zorg op peil houden, de kennis up-to-date houden en ook de verwachtingen over genezing temperen. Er is veel aandacht voor genezing en onderzoek gaande, maar de komende tien jaar hebben we geen reëel perspectief op genezing. En misschien duurt dat nog wel langer. We moeten zorgen dat iedereen met hiv een optimale kwaliteit van leven kan hebben. Alle aandacht voor nul nieuwe hiv-infecties, voor genezing… Het is allemaal mooi, maar wij zitten daar tussenin. De community moet elkaar dus blijven steunen en we moeten ervoor zorgen dat onze belangen niet ondergesneeuwd raken.”

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #40.

Tekst Leo Schenk Fotografie Henri Blommers / Christel van Geffen

Leave A Reply

Modellen gezocht hello gorgeous

hello gorgeous, schrijf je nu in!

En ontvangt 1-3 keer per maand onze nieuwsbrief met nieuws en leuke acties. 
Bij het inschrijven voor onze nieuwsbrief geef je toestemming je e-mailadres te verwerken op de manier zoals omschreven in het privacybeleid van Stichting hello gorgeous.


Hartelijk dank!

Share This