Elke dag een pil, elke dag een foto

0

Rick Guasco (55) is creative director van het blad Positively Aware, een Amerikaans hiv-blad dat met name schrijft over hiv-behandeling. Rick weet sinds 1992 dat hij hiv heeft. hello gorgeous sprak met hem.

“Als creative director zorg ik voor de look en feel van Positively Aware. Hoewel we het landelijk uitgeven, is het blad begonnen als een klein blaadje hier in Chicago. De eerste keer dat ik met Positively Aware in aanraking kwam, was toen ik mijn hiv-diagnose kreeg, in 1992. Ik begreep direct dat informatie mijn redding zou kunnen zijn. Het blad wordt uitgegeven door TPAN (Test Positive Aware Network), een organisatie opgericht in 1987 om mensen met hiv met elkaar in contact te brengen zodat ze elkaar kunnen ondersteunen. In de jaren negentig was ik al een paar jaar vormgever van het blad, dus ik was erg vereerd toen ze me in 2010 terugvroegen als creative director.

Ik ben geboren als kind van Mexicaanse emigranten hier in Chicago. Ik heb een tijdje in Los Angeles gewoond en gewerkt, maar ik hield het daar niet uit. Veel mensen in Los Angeles zijn bijvoorbeeld bezig met welke beroemde mensen ze kennen, mij boeit dat wereldje niet echt. Toevallig woont een groot deel van mijn familie nu wel daar, dus ik blijf er regelmatig terugkomen, en dat is prima, maar ik voel me toch het best in Chicago. Hier wonen mijn vrienden, hier ken ik de weg en heb ik een goed leven.”

Donkerpaars vlekje

“Mijn droom als kind was om iets te gaan doen waardoor anderen een beter leven konden hebben. Ik ben logisch en praktisch ingesteld en heb hart voor rechtvaardigheid, dus ik dacht aan journalistiek of politiek. Tijdens mijn studie journalistiek midden jaren tachtig heb ik een krant opgericht waarvoor ik medestudenten liet schrijven over kunst, cultuur en politiek.

Foto John Gress

Zoals elke man die op mannen viel eind jaren tachtig, begin jaren negentig, was ik als de dood voor aids. Het begon met een donkerpaars vlekje bij mijn enkel. En vrijwel elke drie dagen kwam er een vlekje bij. Kaposi sarcoom (KS), de gevreesde huidkanker bij mensen met hiv in die tijd. Op een gegeven moment kon ik er niet onderuit en heb me laten testen. Inmiddels zat het ook al in mijn gezicht. Echt heel beangstigend.

Gelukkig had ik een vriendje die me goed heeft ondersteund. Je moet je voorstellen dat ik overdag niet meer naar buiten durfde. Mijn vriendje werkte in het uitgaansleven, dus gingen we vaak ’s nachts uit eten. Ik las over behandelingen tegen KS en heb me aangemeld bij een ziekenhuis. Na zes maanden interferon kwamen er geen nieuwe vlekken meer bij, en na twaalf maanden begonnen de vlekken weg te gaan. Ondertussen was ik wel mijn baantje als vormgever bij een printshop kwijtgeraakt, maar toevallig hadden ze een vormgever bij TPAN nodig, dus ging ik daar aan de slag.”

Verantwoordelijkheid

“Wonderlijk genoeg heb ik jaren zonder pillen kunnen doorleven. Pas in 2010 kwam de KS weer terug en toen ben ik elf maanden op de Atripla geweest. Maar de bijwerkingen waren zo sterk dat ik ben gestopt nadat de KS weer weg was. Nu ben ik sinds 2015 weer op de pillen. Omdat ik bang was om een pil te vergeten, heb ik besloten elke dag een foto te maken van het moment dat ik mijn pil slik. Ik deel die foto elke dag op Twitter, Facebook en Instagram.

Voor mezelf was het duidelijk dat − nadat ik me verschuild had in verband met de KS − het roer om moest. Ik wilde geen slachtoffer zijn, en me niet schamen voor mijn hiv. Op geen enkele manier. Stigma mag mijn leven niet dicteren. Maar ik weet ook dat ik door mijn leefomstandigheden, als homoman die werkt voor een hiv-blad in een grote stad, ook gemakkelijk praten heb. Niet iedereen heeft de luxe om open te zijn over hiv. Misschien voel ik juist daarom een grotere verantwoordelijkheid om open te zijn. Zodat anderen zich minder alleen hoeven voelen.”

Wake up call

“Vijf jaar geleden bleek dat ik anale kanker had en dat ik daarvoor behandeld moest worden. Dat was behoorlijk zwaar, en hoewel de kanker weg is, heb ik wel last overgehouden aan de operaties. Voor mij was dat wel een wake up call. Als long term survivor moet je weten dat de meest voorkomende doodsoorzaken bij mensen met hiv kanker en hart- en vaatziekten zijn. Terwijl je hiv mooi onder controle is door de pillen, en je langer leeft, kun je dus last krijgen van andere aandoeningen. In de wetenschap wordt dat ook wel comorbiditeit genoemd, maar ik vind dat woord veel te zwaar. Ik noem het ’t hebben van meerdere aandoeningen tegelijkertijd.

Taal is belangrijk. Zeker bij een onderwerp als hiv, waar stigma een rol speelt. Laatst kwam een vriend van me opgewekt van een soa-check en verklaarde ‘clean’ te zijn. Dat woord wordt veel gebruikt in de volksmond, maar voor mij als iemand die leeft met hiv, kan dat natuurlijk helemaal verkeerd vallen. Betekent het feit dat mijn vriend schoon is, dat ik vies ben?

Zichtbaarheid is heel erg belangrijk en door elke dag die foto te posten op sociale media, hoop ik dat ik ook die mensen kan vertegenwoordigen die om wat voor reden dan ook niet zichtbaar kunnen zijn. Inmiddels heb ik berichten gekregen uit de hele wereld. Veelal mensen die echt niet open kunnen zijn over hun hiv. Uit het Midden-Oosten bijvoorbeeld of Afrika. Die verhalen houden me echt bezig, en ik hoop dat ze zich gesterkt voelen door mijn dagelijkse foto en de gesprekken die ik met ze heb.”

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #30.

Tekst Gerrit Jan Wielinga Fotografie John Gress en Rick Guasco

 

Leave A Reply

Modellen gezocht hello gorgeous

hello gorgeous, schrijf je nu in!

En ontvangt 1-3 keer per maand onze nieuwsbrief met nieuws en leuke acties. 
Bij het inschrijven voor onze nieuwsbrief geef je toestemming je e-mailadres te verwerken op de manier zoals omschreven in het privacybeleid van Stichting hello gorgeous.


Hartelijk dank!

Share This