Ik ben samen met Stefan hier op de conferentie en voor hem is het de eerste keer op het internationale aids congres. Hij kijkt zijn ogen uit en stelt veel zinnige vragen of het reilen en zeilen van de hiv-wereld.
Als een week lang zo intensief met iemand optrekt, vallen je dingen op die je tot voor kort over het hoofd zag.
Zo zegt hij vaak: ‘Dat is best wel een dingetje.’ Eerst dacht ik dat hij hiermee bedoelde dat iets niet belang is. Maar het tegendeel is waar. ‘Dingetje’ mag dan een verkleinwoord zijn, maar staat voor iets dat een groot probleem is.
Stigma bijvoorbeeld, is ‘best wel een dingetje’. Ook hier in Durban.
Al decennialang worden stigma en discriminatie gezien als brandstof voor de hiv-epidemie, maar nog nooit is er op het internationale congres een speciale track geweest over dit onderwerp.
Er waren dit jaar wel twee sessies geland met diverse presentaties over stigma-onderzoek en interventies die stigma en zelf-stigma aanpakken. Daaruit kun je opmaken dat er heel veel relevant onderzoek wordt gedaan naar dit onderwerp. Maar kennelijk nog niet relevant genoeg voor de organisatie van het congres om het de plek (en track) te geven die het verdient.
Ik vroeg het mijn buurvrouw, Anna Stangl uit New York. Zij doet veel onderzoek naar stigma en de gevolgen ervan voor mensen met hiv. ‘Ze willen altijd zoveel mogelijk hard bewijs presenteren op dit soort conferenties. En ook al wordt er goed onderzoek gedaan, is het altijd moeilijk om te meten in welke mate het stigma vermindert dankzij een bepaald programma. Het aanpakken van stigma en zelf-stigma zijn ontzetten complex en gaat vaak in stappen of fases’, aldus Anna.
Gisteren werden de resultaten van een zelf-stigma workshop uit Zimbabwe gepresenteerd. Inderdaad, geen harde onderzoeksresultaten, maar wel een indringende video waarop deelnemers vertelden over hoe vies ze zichzelf vonden na het horen van de hiv-diagnose. Nadat ze in de workshop hebben geleerd om hun eigenwaarde weer te vinden, kunnen zij weer plezier vinden in het leven en kwetsende, stigmatiserende opmerkingen vanuit hun omgeving trotseren.
De zaal zat vol met activisten, wetenschappers, mensen met hiv, die allemaal ontzettend graag meer met stigma en zelf-stigma aan de slag willen, maar daarvoor is er in Durban te weinig gelegenheid gecreëerd.
Dat moet in Amsterdam echt anders als de aidsconferentie in 2018 plaatsvindt. Na bijna een week hier te zijn, kan ik wel zeggen dat wij ons dan met name gaan richten om stigma en vooral zelfstigma onder de aandacht te brengen. En wat je als persoon met hiv kunt ondernemen om ervan verlost te worden.
Want eenmaal verlost van zelfstigma, kan het stigma van anderen je ook niet meer raken.
Lees hier meer over onze bevindingen in Durban tijdens Aids 2016.
